Scram­ble : AFCEA Naples in visi­ta al 36º Stor­mo dell’Aeronautica Militare

L’AFCEA Naples Chap­ter, 24 mar­zo 2025, ha visi­ta­to il 36º Stor­mo, a Gio­ia del col­le, con par­te­ci­pa­zio­ne ad una Mis­sio­ne Simu­la­ta di Inter­cet­ta­zio­ne, visi­ta al Grup­po SAR, e a segui­re il grup­po volo e un Eurofighter.

Il 36º Stor­mo è un repar­to cac­cia del­l’Ae­ro­nau­ti­ca Mili­ta­re dota­to di veli­vo­li Euro­fighter Typhoon. Dipen­de gerar­chi­ca­men­te dal Coman­do del­le for­ze da com­bat­ti­men­to di Mila­no e oggi ha sede pres­so l’ae­ro­por­to di Gio­ia del Col­le. Lo stor­mo, inti­to­la­to alla memo­ria del colon­nel­lo pilo­ta Ric­car­do Hell­muth Seidl è costi­tui­to da due grup­pi : il X Grup­po C.I.O. Fran­ce­sco Barac­ca” ed il 12º Grup­po cac­cia (cac­cia inter­cet­to­ri ogni­tem­po). Il XII Grup­po è alle dipen­den­ze del 36º Stor­mo fin dal­la sua rico­sti­tu­zio­ne, avve­nu­ta nel 1966, men­tre il X Grup­po è entra­to a far­ne par­te nel 2010. Il X Grup­po ed il XII Grup­po uti­liz­za­no veli­vo­li Euro­fighter Typhoon men­tre l’84 Grup­po SAR gli eli­cot­te­ri Agu­sta­We­stland HH-139A.

La mat­ti­na è ini­zia­ta con un Brei­fing descrit­ti­vo sul­le atti­vi­tà del­lo stor­mo da par­te del Capi­ta­no Pilo­ta Mat­thias Gian­ni­tra­pa­ni che ha poi accom­pa­gna­to al dele­ga­zio­ne AFCEA duran­te tut­ta la giornata.

L’Aeronautica Mili­ta­re ope­ra 24 ore su 24, 365 gior­ni l’anno, per la sicu­rez­za e la dife­sa del Pae­se e dei suoi cit­ta­di­ni, garan­ten­do il con­trol­lo e la sor­ve­glian­za del­lo Spa­zio Aereo nazio­na­le e di quel­lo euro-atlan­ti­co ed euro-medi­ter­ra­neo ; pro­teg­ge, inol­tre, gli inte­res­si vita­li nazio­na­li all’estero, nell’ambito di nume­ro­se Ope­ra­zio­ni e Mis­sio­ni inter­na­zio­na­li. L’Aeronautica Mili­ta­re è anche impe­gna­ta in nume­ro­se atti­vi­tà di con­cor­so diret­to alla col­let­ti­vi­tà e ver­so le altre Isti­tu­zio­ni nazio­na­li e inter­na­zio­na­li (ad es. con il tra­spor­to sani­ta­rio d’urgenza, la ricer­ca, il soc­cor­so e l’assistenza alle popo­la­zio­ni in caso di pub­bli­che cala­mi­tà, etc.). La comu­ni­tà inter­na­zio­na­le rico­no­sce all’Aeronautica Mili­ta­re, e quin­di al Pae­se, capa­ci­tà di eccel­len­za che le con­sen­to­no di esse­re lea­der in set­to­ri qua­li la com­po­nen­te fighter, l’addestramento al volo, il tra­spor­to aereo, inclu­so quel­lo sani­ta­rio in bio-con­te­ni­men­to, l’impiego degli aero­mo­bi­li a pilo­tag­gio remo­to, l’Aerospazio, lo Spa­zio, la gestio­ne logi­sti­ca avan­za­ta e la meteorologia.

Emo­zio­nan­te la visi­ta al Simu­la­to­re di Volo in cui il Capi­ta­no Gian­ni Tra­pa­ni ha simu­la­to una mis­sio­ne di inter­cet­ta­zio­ne di veli­vo­li non iden­ti­fi­ca­ti che ave­va­no inva­so lo spa­zio aereo nazio­na­le ed ha anche fat­to una dimo­stra­zio­ne di rifor­ni­men­to aereo dell’Eurofighter.

Lo scram­ble (o scram­bling) è un ter­mi­ne mili­ta­re che defi­ni­sce l’at­to di far decol­la­re un cac­cia inter­cet­to­re per inter­cet­ta­re e iden­ti­fi­ca­re un aereo sco­no­sciu­to entro 15 minu­ti dal­la sire­na dall’allarme

Il grup­po AFCEA è poi sta­to ospi­ta­to nel repar­to di manu­ten­zio­ne degli eli­cot­te­ri eli­cot­te­ri Agu­sta­We­stland HH-139° che ven­go­no impie­ga­ti in ope­ra­zio­ni SAR (acro­ni­mo di ricer­ca e soc­cor­so” oppu­re ricer­ca e sal­va­tag­gio”, dal­l’in­gle­se Search and Rescue”, con il qua­le si inten­do­no le ope­ra­zio­ni di soc­cor­so effet­tua­te con mez­zi nava­li o aerei). Il grup­po è sta­to accol­to dal Ten Col Pilo­ta Loren­zo Leo­ne con cui c’è sta­to anche il tra­di­zio­na­le scam­bio di doni (in foto sot­to con il Pre­si­den­te dell’ AFCEA Naples Gen. Gio­van­ni Savol­del­li Pedroc­chi ed il Segre­ta­ri dell’ AFCEA Naples ing. Mas­si­mi­lia­no Cane­stro)

La Visi­ta è poi con­ti­nua­ta pres­so gli Han­gar degli Euro­fighter Typhoon dove il Capi­ta­no Pilo­ta Mat­thias Gian­ni­tra­pa­ni ha spie­ga­to a tut­ti i pre­sen­ti le carat­te­ri­sti­che e le pecu­lia­ri­tà degli Intercettori.

La gior­na­ta si è con­clu­sa con i salu­ti del Coman­dan­te del 36º Stor­mo Colon­nel­lo Pilo­ta Anto­ni­no Mas­sa­ra con il qua­le è avve­nu­to il tra­di­zio­na­le scam­bio di doni, con il Pre­si­den­te dell’AFCEA Naples Gen. Gio­van­ni Savol­del­li Pedroc­chi e il Segre­ta­rio Mas­si­mi­lia­no Cane­stro, in cui non pote­va man­ca­re Cosmo, il Cane del­lo Spa­zio del­la SMS Engi­nee­ring che è sta­to dona­to anche al Mat­thias Giannitrapani. 

Un sen­ti­to rin­gra­zia­men­to al Coman­dan­te di Stor­mo ed all’Aeronautica Mili­ta­re da par­te dell’AFCEA Naples Chapter

Cos’è lo scramble ?

Lo scram­ble (o scram­bling) è un ter­mi­ne mili­ta­re che defi­ni­sce l’at­to di far decol­la­re un cac­cia inter­cet­to­re per inter­cet­ta­re e iden­ti­fi­ca­re un aereo sco­no­sciu­to. Il ter­mi­ne fu intro­dot­to duran­te la Secon­da guer­ra mon­dia­le, nel cor­so del­la Bat­ta­glia d’In­ghil­ter­ra, quan­do gli aerei da cac­cia bri­tan­ni­ci del­la Royal Air For­ce rima­ne­va­no in atte­sa del­le segna­la­zio­ni da par­te dei radar del siste­ma Chain Home inca­ri­ca­ti di rile­va­re l’av­vi­ci­nar­si di aerei tede­schi alla Gran Bre­ta­gna. Quan­do i radar indi­vi­dua­va­no aerei nemi­ci in avvi­ci­na­men­to, ogni aero­por­to del Dow­ding System rice­ve­va una tele­fo­na­ta di allar­me e agli equi­pag­gi dispo­ni­bi­li veni­va dato l’or­di­ne di scram­ble. Ogni minu­to per­so pri­ma del decol­lo dei cac­cia, si sareb­be tra­sfor­ma­to in un van­tag­gio per il nemi­co, in quan­to più tem­po si ave­va a dispo­si­zio­ne, più gli aerei bri­tan­ni­ci pote­va­no rag­giun­ge­re quo­te più alte, da cui attac­ca­re le for­ma­zio­ni in avvi­ci­na­men­to in con­di­zio­ni di van­tag­gio. Ai pilo­ti da cac­cia veni­va­no date quo­ta e altez­za degli aerei in avvi­ci­na­men­to e una sti­ma gros­so­la­na del nume­ro. La quo­ta veni­va comu­ni­ca­ta con il ter­mi­ne Angels da cui la fra­se Angels One Five uti­liz­za­ta per indi­ca­re aerei in avvi­ci­na­men­to a 15000 ft (e tito­lo di un film nel dopo­guer­ra). Gli aerei non iden­ti­fi­ca­ti era­no noti come Bogeys, men­tre quel­li con­fer­ma­ti come nemi­ci veni­va­no chia­ma­ti Ban­di­ts. L’or­di­ne di scram­ble veni­va comu­ni­ca­to ai pilo­ti di guar­dia nel­la base con il suo­no di una cam­pa­na. La NATO, a par­ti­re dal perio­do guer­ra fred­da, ha stan­dar­diz­za­to del­le pro­ce­du­re per la gestio­ne del­la inter­cet­ta­zio­ne e quin­di degli scram­ble. La fun­zio­ne, nota con il ter­mi­ne NATO di Quick Reac­tion Alert — QRA (dal­l’in­gle­se : rea­zio­ne rapi­da su allarme),si svi­lup­pa nel NATO Inte­gra­ted Air Defen­se System (NATI­NADS), il siste­ma inte­gra­to di dife­sa aerea del­la NATO. Del siste­ma inte­gra­to fan­no par­te i Con­trol and Repor­ting Cen­ter (CRC), tipi­ca­men­te le posta­zio­ni radar a ter­ra o imbar­ca­te sugli aerei radar Air­bor­ne War­ning and Con­trol System (AWACS). Le infor­ma­zio­ni sono poi rac­col­te e le deci­sio­ni sul da far­si ven­go­no pre­se dai Com­bi­ned Air Ope­ra­tion Cen­ter (CAOC), cui spet­ta even­tual­men­te il com­pi­to di lan­cia­re lo scram­ble ai Quick Reac­tion Alert Asse­ts for Inter­cep­ts (QRAI), cioè gli aerei inter­cet­to­ri, o le bat­te­rie di mis­si­li anti­ae­rei, che sono in sta­to di preallerta.

Quan­tum Tech­no­lo­gies : sta­to dell’arte per fare dis­se­mi­na­zio­ne del­le tematiche

L’ ing. Fran­ce­sco Casta­gna, CEO SMS Engi­nee­ring e Coor­di­na­to­re del­la Com­mis­sio­ne ICT dell’Ordine degli Inge­gne­ri del­la Pro­vin­cia di Napo­li è lie­to di invi­ta­re la S.V. alla conferenza :

Quan­tum Tech­no­lo­gies : sta­to dell’arte per fare dis­se­mi­na­zio­ne del­le tematiche 

Aula Magna Com­ples­so Uni­ver­si­ta­rio di San Gio­van­ni a Teduc­cio del­la Fede­ri­co II Cor­so Nico­lan­ge­lo Protopisani 

25 mar­zo 2025 / ore 9:0013:00

Il semi­na­rio è rivol­to agli inte­res­sa­ti a com­pren­de­re come il Quan­tum Com­pu­ting pos­sa esse­re appli­ca­to nel­le loro aree di com­pe­ten­za pro­fes­sio­na­le. Il semi­na­rio si pro­po­ne di for­ni­re una visio­ne aggior­na­ta e appro­fon­di­ta del­le tec­no­lo­gie e del­le solu­zio­ni attual­men­te dispo­ni­bi­li. AGLI inge­gne­ri par­te­ci­pan­ti ver­ran­no rila­scia­ti n.4 CFP

PRO­GRAM­MA :

Salu­ti istituzionali
Ing. Gen­na­ro Annun­zia­ta – Pre­si­den­te OIN
Prof. Ing Pie­ro Sala­ti­no – Pre­si­den­te Cen­tro di Com­pe­ten­za Meditech
Intro­du­zio­ne al seminario
Ing Fran­ce­sco Casta­gna – Coor­di­na­to­re Comm. ICT OIN
Intro­du­zio­ne alle tec­no­lo­gie quantistiche
Giam­pie­ro Pepe – Pro­fes­so­re di Fisi­ca Spe­ri­men­ta­le del­la Mate­ria Uni­ver­si­tà Fede­ri­co II di Napoli
Il com­pu­ter quan­ti­sti­co qua­li pro­spet­ti­ve a breve
Fran­ce­sco Tafu­ri – Pro­fes­so­re di Applied Quan­tum Systems (AQS) Uni­ver­si­tà Fede­ri­co II di Napoli
Quan­tum com­pu­ting : come inte­ra­gi­re­mo con il com­pu­ter quantistico
Alfre­do Tro­ia­no – Net­com Group
Quan­tum Inter­net la nuo­va rivoluzione ?
Mar­cel­lo Calef­fi — Pro­fes­so­re di inge­gne­ria del­le Tele­co­mu­ni­ca­zio­ni, Uni­ver­si­tà Fede­ri­co II di Napoli
Sara Cac­cia­puo­ti – Pro­fes­so­res­sa di inge­gne­ria del­le Tele­co­mu­ni­ca­zio­ni, Uni­ver­si­tà Fede­ri­co II di Napoli
Quan­tum Com­mu­ni­ca­tion : un’infrastruttura a dispo­si­zio­ne del mercato
Ange­lo Giu­lia­na – Diret­to­re Gene­ra­le Cen­tro di Com­pe­ten­za Meditech
Quan­tum infra­struc­tu­re il pun­to di vista degli operatori
Anto­nio Man­za­li­ni — TIM
Quan­tum Arti­fi­cial intel­li­gen­ce e Aca­de­my : nuo­ve sfi­de e nuo­ve competenze
Gio­van­ni Acam­po­ra – Pro­fes­so­re di Infor­ma­ti­ca Uni­ver­si­tà Fede­ri­co II di Napoli
Post Quan­tum Crip­to­gra­phy due casi d’uso
Pao­lo Cam­pe­gia­ni — Bit4ID
Ugo Chi­ri­co — Quantum2pi
Discus­sio­ne e Q&A

Quantum Technologies: stato dell’arte per fare disseminazione delle tematiche

AIRA PMI & START UP TALK alla BMT 2025 : Foto, Video e Interviste

Oltre 20 azien­de si sono con­fron­ta­te sul­le Stra­te­gie di Inno­va­zio­ne orga­niz­za­to dal­la AIRA Asso­cia­zio­ne Ita­lia­na Rating Advi­so­ry duran­te la BMT Bor­sa Medi­ter­ra­nea del Turi­smo il 13 mar­zo 2025. Espe­rien­ze di Busi­ness, nuo­vi modi per finan­zia­re le azien­de, idee a con­fron­to in OPEN INNO­VA­TION. Segui­ran­no incon­tri di appro­fon­di­men­to pres­so la sede par­te­no­pea dell’AIRA




SUL­LA BOR­SA ITA­LIA­NA DEL TURISMO

BMT e il suo ric­co pro­gram­ma pun­ta­no anche sul con­fron­to e sull’aggiornamento pro­fes­sio­na­le. In quest’ottica si inse­ri­sce il con­ve­gno in cui si dibat­te­rà di un tema attua­le come I nuo­vi trend dell’ospitalità tra made-in e cate­ne inter­na­zio­na­li”, orga­niz­za­to con la col­la­bo­ra­zio­ne del­la sezio­ne di Hospi­ta­li­ty Mana­ge­ment dell’università Fede­ri­co II.

Con la con­ven­tion Il turi­smo del futu­ro, come ave­re suc­ces­so tra intel­li­gen­za arti­fi­cia­le, over­tou­ri­sm e com­pe­ti­ti­vi­tà glo­ba­le”, a cura di Visit Ita­ly Media, si sono affron­ta­ti i temi lega­ti alle nuo­ve tec­no­lo­gie appli­ca­te al turi­smo anche in ter­mi­ni di gestio­ne dei flussi.

L’associazione Assi­de­ma ha spi­ga­to, inve­ce, Come crea­re, for­ma­re e svi­lup­pa­re una desti­na­zio­ne, stru­men­ti uti­li e best prac­ti­ce”. L’associazione ita­lia­na Rating Advi­so­ry ha pro­po­sto poi un work­shop dal tito­lo Stra­te­gie di inno­va­zio­ne a con­fron­to : pmi & start-up talk”. E anco­ra, si è par­la­to di desti­na­tion mana­ge­ment, dei pro­get­ti del Cnr, di turi­smo gen­ti­le, di turi­smo acces­si­bi­le, del­la soste­ni­bi­li­tà dei nuo­vi model­li di ospi­ta­li­tà dif­fu­sa e di cicloturismo.

Alla Bor­sa Medi­ter­ra­nea del Turi­smo di Napo­li il trol­ley elet­tri­co che ti por­ta in giro — Ilde​na​ro​.it



Pre­sen­ti 11 Regio­ni : Abruz­zo, Basi­li­ca­ta, Cala­bria, Cam­pa­nia, Emi­lia-Roma­gna, Lazio, Mar­che, Sar­de­gna, Sici­lia, Tosca­na, Val­le d’Aosta. Non è man­ca­to il Comu­ne di Napo­li e la Cit­tà metro­po­li­ta­na che han­no pro­po­sto un’offerta cul­tu­ra­le sem­pre mol­to apprez­za­ta. C’è sta­to anche il Comu­ne di Genova.


BOR­SA MEDI­TER­RA­NEA DEL TURI­SMO AIRA Work­shop STRA­TE­GIE DI INNO­VA­ZIO­NECON­FRON­TO : PMI & Start-up Talk”

Gio­ve­dì 13.03.2025 ore 16:00 — 18:00, Mostra d’Ol­tre­ma­re di Napo­li, Sala Mediterraneo

L’Associazione Ita­lia­na Rating Advi­so­ry ha orga­niz­za­to que­sta tavo­la roton­da alla BMT, un work­shop in cui non ci saran­no rela­zio­ni ben­sì un con­fron­to tra PMI e Start-up sul­le stra­te­gie di inno­va­zio­ne. Gli impren­di­to­ri avran­no 5 minu­ti cia­scu­no per rac­con­ta­re i pro­pri obiet­ti­vi ed avran­no modo di ascol­tar­si a vicen­da per veri­fi­ca­re even­tua­li siner­gie che si pos­so­no svi­lup­pa­re con le nuo­ve impre­se inno­va­ti­ve. I pro­ta­go­ni­sti saran­no loro stes­si. Tra le Azien­de par­te­ci­pan­ti la SMS Engi­nee­ring rap­pre­sen­ta­ta dal Vice Pre­si­dent Mas­si­mi­lia­no Cane­stro. Le Azien­de inte­res­sa­te a par­te­ci­pa­re atti­va­men­te al con­fron­to pos­so­no scri­ve­re a pos­so­no scri­ve­re a presidenza@​aira-​italia.​it entro vener­dì 7 marzo

in ordi­ne alfa­be­ti­co : Mario Bowin­kel, Pre­si­den­te AIRA Ales­sio Piras, Teso­rie­re AIRA Vin­cen­zo Vita­le, Pre­si­den­te Incu­ba­to­re d’Impresa SEI

Regi­stra­zio­ne obbli­ga­to­ria su : BMT — Bor­sa Medi­ter­ra­nea del Turismo

Ing. Mas­si­mi­lia­no Cane­stro — AIRA Meri­to­rious Member

BORSA MEDITERRANEA DEL TURISMO AIRA Workshop “STRATEGIE DI INNOVAZIONE A CONFRONTO: PMI & Start-up Talk”

RARE DISEA­SE DAY : Il 28 feb­bra­io si cele­bra la Gior­na­ta mon­dia­le del­le malat­tie rare

RARE DISEA­SE DAY : Il 28 feb­bra­io si cele­bra la Gior­na­ta mon­dia­le del­le malat­tie rare

Il 28 feb­bra­io di ogni anno si cele­bra la Gior­na­ta Mon­dia­le del­le Malat­tie Rare, un even­to isti­tui­to nel 2008 per sen­si­bi­liz­za­re l’opinione pub­bli­ca e le isti­tu­zio­ni sul­la real­tà di milio­ni di per­so­ne affet­te da pato­lo­gie rare in tut­to il mon­do. L’obiettivo prin­ci­pa­le di que­sta gior­na­ta è pro­muo­ve­re la ricer­ca, miglio­ra­re l’accesso alle cure e garan­ti­re una miglio­re qua­li­tà del­la vita ai pazien­ti e alle loro famiglie.

Cosa sono le malat­tie rare ?

Le malat­tie rare sono pato­lo­gie che col­pi­sco­no un nume­ro limi­ta­to di per­so­ne rispet­to alla popo­la­zio­ne gene­ra­le. Secon­do la defi­ni­zio­ne dell’Unione Euro­pea, una malat­tia è con­si­de­ra­ta rara quan­do inte­res­sa meno di 1 per­so­na su 2.000. Tut­ta­via, esi­sto­no oltre 7.000 malat­tie rare cono­sciu­te, e si sti­ma che com­ples­si­va­men­te coin­vol­ga­no cir­ca 300 milio­ni di per­so­ne nel mondo.

Mol­te di que­ste pato­lo­gie sono di ori­gi­ne gene­ti­ca e pos­so­no mani­fe­star­si fin dal­la nasci­ta, ma altre si svi­lup­pa­no nel cor­so del­la vita. Pur­trop­po, nel­la mag­gior par­te dei casi non esi­ste una cura defi­ni­ti­va, e il per­cor­so dia­gno­sti­co può esse­re lun­go e complesso.

L’importanza del­la ricer­ca e del­la sensibilizzazione

La ricer­ca scien­ti­fi­ca gio­ca un ruo­lo fon­da­men­ta­le nel miglio­ra­re la com­pren­sio­ne del­le malat­tie rare e nel­lo svi­lup­po di nuo­ve tera­pie. Negli ulti­mi anni, gra­zie ai pro­gres­si del­la medi­ci­na e alla col­la­bo­ra­zio­ne tra isti­tu­zio­ni, azien­de far­ma­ceu­ti­che e asso­cia­zio­ni di pazien­ti, sono sta­ti com­piu­ti pas­si signi­fi­ca­ti­vi ver­so trat­ta­men­ti più effi­ca­ci. Tut­ta­via, le risor­se desti­na­te alla ricer­ca sono anco­ra limi­ta­te, ed è per que­sto che ini­zia­ti­ve come la Gior­na­ta Mon­dia­le del­le Malat­tie Rare sono cru­cia­li per man­te­ne­re alta l’attenzione su que­sta tematica.

Il ruo­lo del­le isti­tu­zio­ni e del­le associazioni

In Ita­lia e in Euro­pa, diver­se isti­tu­zio­ni e orga­niz­za­zio­ni si occu­pa­no di soste­ne­re la ricer­ca e garan­ti­re ai pazien­ti con malat­tie rare un miglio­re acces­so alle cure. Tra que­ste, l’Istituto Supe­rio­re di Sani­tà (ISS) e il Regi­stro Nazio­na­le del­le Malat­tie Rare svol­go­no un ruo­lo chia­ve nel moni­to­rag­gio e nel­la gestio­ne di que­ste patologie.

Inol­tre, nume­ro­se asso­cia­zio­ni di pazien­ti, come UNIA­MO – Fede­ra­zio­ne Ita­lia­na Malat­tie Rare, lavo­ra­no per offri­re sup­por­to alle fami­glie e per pro­muo­ve­re la cono­scen­za del­le malat­tie rare attra­ver­so even­ti, cam­pa­gne di sen­si­bi­liz­za­zio­ne e pro­get­ti di inclu­sio­ne sociale.

Come con­tri­bui­re alla causa ?

Chiun­que può par­te­ci­pa­re alla Gior­na­ta Mon­dia­le del­le Malat­tie Rare dif­fon­den­do infor­ma­zio­ni sui social media con l’hashtag #Rare­Di­sea­se­Day, par­te­ci­pan­do agli even­ti orga­niz­za­ti a livel­lo loca­le o soste­nen­do asso­cia­zio­ni impe­gna­te nel­la ricer­ca e nell’assistenza ai pazienti.

La con­sa­pe­vo­lez­za è il pri­mo pas­so per garan­ti­re un futu­ro miglio­re a chi vive con una malat­tia rara. Ogni pic­co­lo gesto può fare la dif­fe­ren­za per costrui­re un mon­do più inclu­si­vo e atten­to alle esi­gen­ze di tutti.

Nell’Unione Euro­pea, una malat­tia si defi­ni­sce rara quan­do ha un’incidenza fino a 5 casi ogni 10.000 persone.

Le pato­lo­gie rare sono tra 5.0008.000 nel mon­do e col­pi­sco­no pre­va­len­te­men­te i bam­bi­ni in una per­cen­tua­le che va dal 50% al 75%. Attual­men­te toc­ca­no il 3,5%-5,9% del­la popo­la­zio­ne mon­dia­le, cir­ca 300 milio­ni di per­so­ne in tut­to il mon­do, 30 milio­ni in Euro­pa e 2 milio­ni in Ita­lia. La loro rari­tà ren­de spes­so più com­ples­sa la ricer­ca di far­ma­ci per la loro cura. Per le per­so­ne con malat­tia rara, ave­re final­men­te un far­ma­co che curi la pato­lo­gia con la qua­le con­vi­vo­no, spes­so dal­la nasci­ta, è un momen­to di emo­zio­ne indimenticabile.

Un pri­mo pas­so ver­so una miglio­re qua­li­tà del­la vita, gra­zie all’abbattimento del­le sof­fe­ren­ze e dei limi­ti posti di fre­quen­te dal­le pato­lo­gie rare.

Tal­vol­ta quel­la” nuo­va cura può far guar­da­re con rea­li­sti­ca spe­ran­za alla stes­sa guarigione.

Accen­dia­mo i riflet­to­ri sul­le malat­tie rare e sul­la RICER­CA, la SPE­RAN­ZA per tut­te le per­so­ne con malat­tia rara di tor­na­re a costrui­re il pro­prio per­cor­so di vita con lo sguar­do rivol­to al FUTU­RO. Per­ché die­tro la malat­tia rara c’è una per­so­na che ha una vita da vive­re #Rare­Di­sea­se­Day

Fran­ce­sco De Vivo — Supe­rE­roe dell’Innovazione del­la SMS Engi­nee­ring sul­la RAI per la Gior­na­ta Mon­dia­le del­le Malat­tie Rare

Francesco De Vivo - SuperEroe dell’Innovazione della SMS Engineering sulla RAI per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare